避免”玻璃人“，产前筛查很重要！！！

紫诺

　　避免悲剧发生 产前基因筛查不能少
　　每年的4月17日是“世界血友病日”，今年“世界血友病日”的主题是“建设支持性家庭”。
　　4月19日，广西医科大学第一附属医院举办了一场“世界血友病日医患活动”，几十位血友血患者以联谊的方式抱团对抗疾病。
　　据医生介绍，按广西人口推算目前有2000多人患病，但目前广西在医疗机构登记的病人不足300人。与肿瘤等疾病相比，血友病的治疗效果很好，只要有药，他们能像健康人一样工作生活。目前，虽无根治的方法，但产前诊断是预防和发现血友病的重要措施。

紫诺

　　血友病治疗已纳入医保

　　北部湾6城市患者最高每年每人报2.5万元

　　血友病除了给患者带来身体上的病痛之外，由此引发的治疗费用对每个家庭来说都是一笔较大的开支。不过，目前血友病已纳入了医保，北部湾经济区(南宁、北海、玉林、钦州、防城港、崇左)6城市的血友病患者，如果参加了医保，患者最高每年每人报2.5万元。

　　当天活动上，南宁市社会保险事业局相关负责人介绍，2014年12月1日开始，南宁市开始实行由广西人力资源保障金统一制定的《广西北部湾经济区基本医疗保险》的基本政策。这一医保政策，是在北部湾经济区六地市，包括南宁、北海、玉林、钦州、防城港、崇左六个市统一执行。

　　参保人员包括用人单位的职工和城镇自由职业者，也就是说如果血友病患者有就业单位的，医保是由用人单位和参保职工共同购买。如果说没有就业和灵活就业的人可以自行购买，灵活就业的人的医保也属于城镇职工基本医疗保险的。

　　患有门诊特殊慢性病的参保人员，经批准享受门诊特殊慢性病的医疗待遇的参保人员，在定点医疗机构发生符合门诊特殊慢性病支付范围的医疗费用，在职人员统筹基金支付70%，退休人员统筹基金支付75%。统筹基金起付标准为100元/人·月，在符合统筹基金支付总额中扣除。血友病属于门诊特殊慢性病，每年最高支付25000元/人·月。

　　城镇居民医疗保险适合的参保人员是除了职工医保的参保人员以外，还包括未成年人，也就是说在校学生可以在学校参保，还没有上学的可以在户籍所在地或者是在居住地的社区居委会参保。未成年人享受的门诊特殊大病的医疗费用报销是这样的：报销比例是每年12500元最高，报销比例是60%，起付额是30元，每个月报销的费用就是270元。

大木梳

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